شروع درمان:
14/5/1387
سریعا اونو به بیمارستان الزهرا(س) بردیم. عصر روز پنجشنبه بود بعد از کلی این در و اون در زدن و سوال و جواب ما در بخش "اطفال 2" یا "خون اطفال" بیمارستان الزهرا(س) ، زیر نظر خانم دکتر رئیسی بستری شدیم.
آزمایشهای تکمیلی برای امیرحسین شروع شد و خانم دکتر، همزمان امیرحسین را برای شیمی درمانی آماده می کرد. همیشه شنیده بودم بیمارستان الزهرا(س) یکی از مجهزترین بیمارستانهای خاورمیانه است و خیلی از این حرفها ... ولی حالا که فکر می کنم می بینم چقدر بچه های این بخش مظلوم بودند. پسر من فقط 7 سال داشت، از اون بدون بیهوشی نمونه برداری از مغز استخوان و مایع نخاع انجام شد. در تاریخ 20/5/1387 در برگه جواب آزمایش نوشته بود بیش از 98٪ جمعیت سلولی را سلولهای بلاست تشکیل می دهد. و بعد از صحبتهای تخصصی زیر برگه نوشته بود .
Acute lymphoblastic leukemia (l2)
از 21/5/87 شیمی درمانی امیرحسین زیر نظر خانم دکتر رئیسی شروع شد.
هر هفته یک آمپول وین کریستین
یک آمپول دانومایسین
سه آمپول اسپارژینار عظلانی
آمپول منوتروکسات نخاعی
قرص پردنیزولون
وخیلی داروهای دیگه
با شروع شدن شیمی درمانی باید انتظار هر اتفاقی را داشت.
در حین شیمی درمانی کاهش پلاکت خون و آفت شدید دهان برای امیرحسین پیش می آمد و بعضی این درمانها سرپایی صورت می گرفت. بعضی وقتها هم به خاطر تب یا عوارض شیمی درمانی ،همزمان با درمان باید بستری می شدیم. بعد از یک ماه شیمی درمانی دوباره نمونه برداری از مغز استخوان انجام شد و تایید شد شیمی درمانی روی بیمار جواب داده و جمعیت سلولهای بلاست از 98٪ به 1٪ رسیده یعنی بیماری خاموش شده بود، حال ظاهری امیرحسین خیلی بهتر شده بود.
هر دوره درمان را یک فاز می گفتند که اگر بیمار می تونست روی برنامه پیش بره تقریبا 4 هفته به طول می انجامید. چون بعضی وقتها به دلیل تب یا کاهش گلبولهای سفید یا کم شدن خون و پلاکت درمان قطع می شد و این زمان طولانی تر می شد. در تاریخ 18/1/88 با هر سختی و مشقتی که بود به فاز پنجم درمان رسیدیم. این فاز را فاز نگهدارنده می گویند که 10 تا مرحله 90 روزه است، یعنی 30 ماه که هر روز قرص خوراکی داشتند. هر ماه یک آمپول وریدی و هر 3 ما یک آمپول داخل نخاعی.
امیر حسین قبل از این هم تقریبا به طور میانگین هر ماه یک آمپول داخل نخاعی می زد، اون هم بدون بیهوشی. یادم که می یاد واقعا دلم براش می سوزه چه ظلمی به این بچه ها می شد، صدای گریه هاشون هنوز توی گوشم می یاد، آخ ... واقعا چه روزهایی را گذروندیم!!!
روزهای درمانگاه باید صبح زود می رفتیم نوبت می گرفتیم، تا قبل از آمدن خانم دکتر باید یک آزمایش CBC می دادیم. تا جواب آزمایش حاضر نمی شد، خانم دکتر نمی توانست دستوری برای ما بنویسه. وقتی دکتر ما را ویزیت می کرد، باید یک پرونده موقت تشکیل می دادیم و بعد از تایید دارو، داروها را از داروخانه تهیه می کردیم و بعد به اتاق شیمی درمانی می رفتیم. بعد از انجام شیمی درمانی دوباره باید پرونده بسته می شد و من تقریبا هر هفته، تا تاریخ 16/9/90 یعنی ماه آخر از سیکل آخر درمان این کار را تکرار می کردم. جائیکه دیگه درمان آخر بود و باید درمان قطع می شد، دوباره این لعنتی شروع شد.؟ بعد از 3 سال و 4 ماه خاموشی دوباره فعال شد.
دوباره نمونه برداری از مغز استخوان نشون داد بیش از 90٪ جمعیت سلولی را سلولهای بلاست تشکیل می دهند و 15٪ سلول بلاست در لام خون مشاهده شد. همه زحمتهای من و همه ی رنجها و سختیهای امیرحسین بی فایده شد.
حالا پسرم 10 سالشه
3 سال از اون روز گذشته، پسرم 3 سال دیگه با ما زندگی کرد و ما علی رغم سختیهاش روزهای خوشی با هم داشتیم. من دوباره به خاطر پسرم محکم سرجام می ایستم، حتی در مورد این مشکلم با کسی حرف نمی زنم، دوباره من و امیرحسین و خانم دکتر از نو شروع می کنیم.
توکل به خدا

مرحله دوم:
بخش اطفال بیمارستان الزهرا(س) با کمبود دکتر مواجه شده بود. قرار شده بود این بخش به بیمارستان سیدالشهدا(ع) منتقل بشه و ما اونوقتها توی الزهرا(س) بستری بودیم. بخش دیگه کم کم داشت خالی می شد و ما توی اتاق ایزوله بودیم.
آشنایی با بیمارستان سیدالشهدا(ع) نداشتیم فقط شنیده بودیم اونجا بهتر به این بچه ها سرویس می دهند. بعد از یکی دو هفته درمان و آزمایش و نمونه برداری و سونوگرافی و ام آر آی و اکو و ... ما بالاخره مرخص شدیم حالا امیرحسین بهتر شده بود.
من از شهریور 1388 یعنی تقریبا یکسال بعد از بیماری امیرحسین با وجودی که حالش خوب بود و به شیمی درمانی جواب داده بود دنبال کارهای پیوند مغز استخوان بودم.
همه ی اعضای خانواده به تهران رفتیم. در تاریخ 19/6/88 آزمایش HLA که یک آزمایش خون تخصصی بود، دادیم. ولی متاسفانه هیچ کدام نمونه مناسبی برای امیرحسین نبودیم، و چون با پدر امیرحسین فامیل نبودیم، گفته شد برای هر نفر از اقوام مثل عمو یا دایی هم یک به میلیون شانس این هست که نمونه شبیه امیرحسین داشته باشند.
آن سال بیمارستان شریعتی تهران یک بانک بند ناف و سلولهای بنیادی کوچک داشت که نمونه مناسبی برای امیرحسین پیدا نشد. تا اینکه بعد از مدتی رفت و آمد در تاریخ 9/10/1388 دکتر حمیدیه به ما گفت: دو تا راه دارید یا اینکه می توانید خودتون برید انگلیس و نمونه پیدا کنید، و یا اینکه صبر کنید. البته چون امیرحسین تا اون روز به درمان جواب داده بود و بیماری روند خوبی داشت، پیوند درمانی لازم نبود و اصلا تا بیماری عود نداشته باشه پیوند انجام نمی شه. بنابراین ما هم توکل کردیم به خدا و درمان را ادامه دادیم. ولی متاسفانه آخر درمان امیرحسین بیماریش عود کرد و این باعث شد که ما دوباره گزینه پیوند مغز استخوان را برای امیرحسین انتخاب کنیم، ولی ما هیچ نمونه ای پیدا نکردیم.
ما دوباره درمان جدید را برای امیرحسین شروع کردیم. دوباره امیرحسین سرحال شد. دردهای عظلانی به خصوص پا درد امیر خوب شد و کم کم وضعیت بهتر شد. قرار شد دوباره به تهران بریم.
بعد از چند ماه دوباره پا درد شروع شد. توی CBC با وجود پلاکت 300 هزار و WBC 5300 یه علامت بد خانم دکتر را دوباره مشکوک کرد. LUC=13
دوباره آزمایش مغز استخوان در تاریخ 5/6/91 انجام شد و متاسفانه جواب آمد "عود ALL مطرح است". من نمی دونم این همه داروی قوی دارن چیکار می کنند واقعا اینبار دیگه سخت بود، سخت تر از همیشه ولی باید چیکار کرد. آدم تا زنده است باید زندگی کنه بخصوص اگه زندگی فرزندش درمیون باشه.
من همه تلاشم را برای خوب شدن بچم می کنم، باید هر طوری که هست مغز استخوان امیرحسین پاک بشه تا بریم برای پیوند. خانم دکتر می گه شما نمونه پیدا کنید، منم کار خودمو می کنم. یادمه خانم دکتر یه روز به امیر حسین گفت من می خواهم که تو را خوبت کنم . انشاء اله...
درمانهای امیرحسین 5 روز شد، یعنی 5 روز شیمی درمانی قوی که باعث می شد سلول و خون و پلاکت و همه چیز خیلی خیلی کم بشه و عوارض اینها دوباره باعث می شد امیر حسین بستری و دوباره وقتی خوب می شد، درمان و دوباره عوارض و همینطور این روند ادامه داشت هر روز و هر روز بیمارستان.
ما 23/11/91 دوباره رفتیم تهران و پیگیر پیوند مغز استخوان شدیم. خوشحال شدیم شنیدیم که حالا پنج تا بانک جهانی با بیمارستان شریعتی تهران در زمینه بند ناف و سلولهای بنیادی همکاری می کنند. حتما توی این همه آدم یه نفر شبیه پسر من هست!!!
یکسالی بود که اومده بودیم بیمارستان سید الشهد(ع). این بیمارستان یه بخش اطفال خیلی کوچیک داشت . نمی دونم چرا ما را منتقل کردند به این بیمارستان؟ این بیمارستان به این کوچکی چه سرویس بهتری می تونه نسبت به الزهرا(س) به ما بیماران بده؟ واقعا معلوم نیست کی این تصمیم را گرفته یا این فکر را کرده.
توی هر اتاق شش تا تخت هست. پسر من که با پنج روز درمان قوی مستعد هرگونه عفونت است با WBC زیر 500 باید ایزوله باشه، اما به دلیل نبود امکانات توی اتاقی که پنج تا مریض دیگه و پنج تا همراه دیگه هم هست بستری می شد، تازه اگه تخت خالی بود‍!!
اونوقت شما می گید این مریضها خوب می شوند؟ اینجوری عفونتهای مختلف را به هم منتقل می کنند و دوباره بستری، دوباره طولانی شدن درمان، ضعیف شدن بدن، خسته شدن روحیه، عقب افتادن درمان، دوباره بی اثر شدن درمان و دوباره عود بیماری. این مرتب داره برای همه توی این بخش تکرار می شه. من این را بارها و بارها به چشم دیدم.
پرستارهای بخش اطفال خیلی مهربونند ولی هر کسی یه انرژی داره خستگی مال انسانه، آدم خسته می شه. وقتی شش تا مریض یک پرستار داره، مریضهایی که خیلی هاشون هم آنتی بیوتیک می گیرند هم شیمی درمانی می شوند. اصلا نمی تونم در این مورد هیچ توضیحی بدم که چقدر کار را، باید یک نفری و به نحو درست انجام بدهند. آنتی بیوتیک باید سر ساعت باشه، داروهای شیمی درمانی هم که دقیق تر از همه. داروها تعداد قطرات و دوز دارو و زمان دارو در درمان خیلی موثره ...
کنترل علائم حیاتی ، فشار خون یا نبض یا ضربان قلب هم مهمه ...
یعنی حتما یک بچه باید یک پرستار داشته باشه نه شش تا بچه یک پرستار ولی خوب همینه که هست.
ناراضی؟!!
خب باش همینه که هست.
نه جای دیگه ای دکتر هست، نه پرستار، نه کلینیک شیمی درمانی خصوصی!
همینه که هست!
تازه بعضی از روزها که اتاق عمل هست، به این بیمارها حداقل 10-20 نفری اضافه می شه که نه تخت دارند نه پرستار و همین امکانات را اونها هم باید استفاده کنند. یعنی مثل زمان جنگ از کف سالن، گوشه ی راهرو، ریکاوری، اتاق عمل، بغل مامان و روی پای بابا هم این مریضای کوچولوی بیچاره استفاده می کنند تا بلکه دردشون درمون بشه. حالا باز این بیمارستان هفته ای دو روز اتاق عمل داره که مجبور نباشند IT و Bm را بدون بیهوشی بگیرند.
واقعا کسی که اینجا را نمی بینه، به جز مامان باباهای بدبخت. اما ما امیدوار بودیم، خدا ما را ببینه و دلش به رحم بیاد !!!
این روزها و این قصه به این تندی و راحتی که من برای شما تعریف می کنم نمی گذشت. هر لحظه این روزها یک روز از عمر من و پسرم بوده که من با خون جگر ثانیه ثانیه پشت سر گذاشتم. همیشه به این فکر می کنم که اگه زمان نمی گذشت و ما توی لحظه های بد می موندیم چی می شد. چقدر خدا مهربونه که این روزهای سخت را بالاخره اگر چه با سختی ولی می گذرونه و این روزهای تلخ با تمام سختی هاش به شب می رسه. اما من همیشه از شبها می ترسیدم وقتی پیش دکتر بودم اطمینان داشتم که اینجا کاری برای من انجام می شه.  هر روز ظهر از بس راه رفته بودم و پله ها را بالا و پایین کرده بودم و فاصله این بیمارستان و درمانگاه و داروخانه را مرتب رفته بودم و برگشته بودم دیگه نفس نداشتم، اما چون امیدوار بودم که دارم برای بهبود بچه ام کار می کنم خوشحال بودم. بعضی وقتها تا داروخانه هلال احمر یا الزهرا(س) یا سجاد حتی عیسی بن مریم می رفتم تا دارویی را تهیه کنم. یا برای یک تاییده دارو دور اصفهان می گشتیم. یادمه یکبار تمام لوازم پزشکی فروشی های اصفهان را دنبال یک فیلتر خون گشتم و پیدا نکردم.
ولی همه ی این سختی ها را به عشق پسرم تحمل می کردم. از لبخندش شاد می شدم . از اینکه جلوم راه می رفت و حرف می زد کیف می کردم. جرات مبارزه با همه ی این سختی ها را پیدا می کردم. نمی دونم با این اتفاق، زحمتهای من بی نتیجه شد یا نه؟ اما من با اینکه غم، قلبم را فشار می دهد از یه چیزی خیالم راحته !!
از اینکه پسرم راحت شد پسرم آروم شد.
همه می گند سرطان قابل درمان است یا داروی سرطان پیدا شده، اینها چیزهای هست که به هم مربوطه. باید همه ی امکانات در کنار هم باشند. بیمارستان خوب، داروی خوب، خدمات پرستاری خوب، خدمات پزشکی مناسب و بجا.
وقتی همه چیز به جا باشه، سرطان درمان می شه نه وقتی شش تا مریض توی یک اتاق شلوغ به همدیگه عفونت منتقل می کنند. نه وقتی یک دستشویی مشترک برای 23 تا مریض و 23 تا همراه موجوده.
نه وقتی یه مریض شیمی درمانی یا یک مریض تب دار یا یک مریض که سرما خورده یا انواع آفت و عفونت داره توی یک اتاق بستری می شوند. مریضی این بچه ها واگیر نداره ولی شرایط خیلی خیلی بهداشتی لازم دارند. مریضی که درد داره و با مسکن می خوابه با یک بچه ی کوچک که شبانه روز گریه می کنه کنار هم بستری می شوند.
یادمه یکبار به خاطر همین مساله با مامان یه بچه دعوامون شد ولی تقصیر من نبود، تقصیر اونم نبود که بچش همینطور گریه می کرد، تقصیر سرپرستار هم نبود که تنها تخت خالی کنار ما بود.
وقتی امکانات نیست جواب همه همینه ]همینه که هست[
نمی دونم کی باید به این بچه ها امکانات بده، نمی دونم چقدر پول توی کشور یا توی مراسم ها خرج تجملات ما می شه و جاهایی که باید هزینه نمی شه. کسی آیا تا حالا ساختمان تامین اجتماعی را دیده؟
در تاریخ 24/10/91 آزمایش نمونه برداری مغز استخوان امیر حسین 15٪ بلاست نشون می داد  ولی ما آزمایشهای پیوند را ادامه دادیم.
امیرحسین حال ظاهریش خوب شده بود بعد از جستجو دوتا نمونه برای امیرحسین پیدا شد ولی نمونه های زیاد مناسبی نبود و قرار شد کمسیون پزشکی در این مورد تصمیم بگیره. کمیته نتیجه خود را به این صورت نوشته بود  "نمونه Single CB 5/6 بانک ICBB‌ بررسی شود".
در تاریخ 29/11/91 بود، نمونه خون از امیرحسین گرفته شد و در صورتی که نمونه خون امیرحسین و نمونه پیدا شده با هم مچ می شدند نمونه برای امیرحسین رزرو می شد تا برای پیوند آماده بشه. ولی همه این کارها منوط به این می شد که مغز استخوان امیرحسین از بلاست پاک بشه یا حداقل درصد بلاست کمتر از 5٪ بشه، امیرحسین تا حالا سه بار عود داشت و بیماری اون هم خاموش هم نبود. چون هنوز 15٪ بلاست دیده می شد. خانم دکتر، درمان امیرحسین را خیلی قوی و فشرده کرد. امیرحسین کم کم حالش بد شد. یک هفته مونده بود به عید سال 92، امیرحسین دوباره توی بیمارستان، با تب و خونریزی، چشم و پا درد و ... بستری شد و تا 8/1/92 بستری بود. چشماش ورم کرده بود ولی بعد از دریافت آنتی بیوتیکهای مختلف و شیمی درمانی بهتر شد و مرخص شد. امیرحسین از نظر روحی خیلی خسته شده بود. و حالا درد، هم به مشکل اون اضافه شده بود. ما دوباره چندروز بعد با پا درد به بیمارستان برگشتیم، به طوری که اینبار دکتر برای اولین بار مجبور شد از مسکن استفاده کنه تا درد پای امیرحسین ساکت بشه. ما چند روزی برای امیرحسین از پتیدین استفاده کردیم تا با شیمی درمانی مشکل امیرحسین را کمی بهبود ببخشیم.
و این یک وحشت بزرگ برای من شد که اگر روزی مسکن هم جواب نده چی می شه!!!
هر روز و هر هفته و هر ماه ما با همین مشکلات توی بیمارستان بودیم. یه روز چشماش ملتهب می شد یه روز مفصلهای دستاش یه روز مفصلهای پاهاش یه روز دندوناش عفونت می کرد و ...
و ما مرتب مجبور می شدیم برای کاهش این مشکلات شیمی درمانی کنیم و هر بار یک داروی جدید. تقریبا هر ماه از امیر حسین مغز استخوان گرفته می شد و هر بار جواب، حاکی از این بود که شیمی درمانی بی فایده بوده یا بهتر بگم اثری نداشته. امیر حسین به خاطر شیمی درمانی سنگین تقریبا هر روز مجبور به دریافت خون، پلاکت و سلول ساز بود . امیر حسین هم درد می کشید و هم خسته شده بود از این همه بستری شدن.
خودش جواب آزمایش ها را بلد بود بخونه خودش دستور درمان را از تو پروندش می خوند و خودش می فهمید که وضعیت خوبی نداره ولی ما هر بار به یک درمان جدید امید می بستیم و با بی نتیجه شدنش امیرحسین امیدش کمتر و کمتر می شد.
20/4/92 امیرحسین برای دریافت پلاکت به بیمارستان اومد و به جای خوب شدن هر روز بدتر و بدتر شد. دستها و پاهاش وحشتناک قرمز شده بود و ورم کرده بود و درد شدید باعث شد امیرحسین حالش بدتر از همیشه بشه. دوباره آزمایشهای مختلف و مشاوره های مختلف و دوباره درمان جدید!!!
پنج روز درمان قوی با دارویی جدید کمی از درد امیر کم کرد که دیگه مجبور نباشه از مورفین استفاده کنه ولی فقط یک هفته. دوباره باید عوارض این درمان قوی را درمان می کردیم دوباره خون، پلاکت، سلول ساز و ...
ما دوره دوم این درمان را هم گرفتیم. حال امیرحسین خیلی خوب نبود اما من امید زیادی داشتم. دوباره پاهاش وروم کرد و درد گرفت، دکتر گفت من آخرین درمان را براش می زارم. بیماری امیرحسین به درمان مقاوم شده و به هیچ دارویی جواب نمی ده. درمان آخر، یه داروی جدید برای این بیماری بود، ولی متاسفنه هیچ تاثیری روی امیرحسین نداشت و بعد از چهار روز امیر حسین دوباره زانوهاش ورم کرد و درد گرفت و تب کرد. بستری شد و این آخرین بار بود.